« C’est en allant vers la mer que le fleuve reste fidèle à sa source ». En s’inspirant de cette belle phrase de Jean Jaurès, où est la source ? La création d’un accès spécifique pour les sourds que nous fêtons ce jour. Rester fidèle, c’est comprendre toute la démarche entreprise depuis vingt ans, dans l’espoir que ses fondements continuent. Et aller vers la mer ? La mer exprime l’horizon où s’exercent la liberté, l’égalité et la fraternité effectives, pas seulement pour les soins mais dans tous les domaines de la vie en société. Commençons par la liberté. Des progrès pour les sourds n’ont pu avoir lieu qu’en tenant compte de leur caractéristique principale des sourds, leur invisibilité. Le développement de la liberté d’expression, la parole publique constitue un passage obligé.

Quel fut le processus individuel ? Les sourds ont toujours parlé une langue, que ce soit discrètement ou en cachette. Langue de survie malgré la censure, la stigmatisation ou les mains attachées elle renaît sans cesse. Pour passer de cette résilience formidable à une prise de parole publique, la première étape consiste en la prise de conscience individuelle de sa propre valeur. Refuser que l’entendant fasse à sa place, en disant : « ça, aussi je peux le faire. Contente-toi de me montrer si je te le demande pour qu’ensuite je le fasse ».

Par moment, les prises de conscience individuelles se coagulent et deviennent une prise de conscience collective et démultipliée. Moments magiques, merveilleux. Une des ces époques essentielles est gravée dans la mémoire de plusieurs personnes ici présentes : le réveil sourd des années 1970. Les sourds ont osé prendre la parole, en ajoutant : « même pour dire des bêtises ». Ils conquéraient l’émancipation intellectuelle bien avant l’émancipation sociale qui s’entrouve aujourd’hui. Ce réveil sourd de 70 a permis... – voyez Bruno Moncelle, Emmanuelle Laborit – le cri de colère dans les années 90 : « Pourquoi nos copains meurent-ils ? » Bien sûr, il s’agissait d’une riposte face au sida. Pour ceux qui ont regardé, ce cri indigné révélait un scandale. Une pratique refusée par la population générale, et imposée aux sourds : consulter avec un membre de sa famille. Les personnes séropositives refusaient cette disparition de confidentialité réservée aux sourds et donc ne pouvaient consulter les médecins. Cette pratique existe encore dans beaucoup de pays et dans une grande partie de la France.

Donc les sourds ont conquis une liberté de parole, mais pour dire quoi, et avec qui ? Regardons les années 80. Des consultations en langue des signes s’ouvrent dans le domaine de la santé mentale en Europe et aux Etats-Unis. Les années 90, un mouvement des sourds réclame des campagnes d’information contre le VIH en langue des signes. Dans un seul pays ce mouvement a posé la question de l’accès aux soins comme un problème de santé publique et abouti à la création d’un accès spécifique. En France. Pour quelle raison ? Les sourds français ont eu l’intelligence de défendre bien sûr la langue des signes mais pas seuls, dans un repli sur soi. Au contraire ils se sont associés avec des professionnels dans une prise de parole commune. Ainsi s’est forgé, ce qu’on appelle maintenant en 2015, un plaidoyer. Se centrer sur une revendication précise pour changer une politique publique. Ce point précis était l’accès aux soins. Etre ensemble fut efficace comme force de proposition mais aussi de conviction. Quand les sourds ont rencontré les responsables du ministère, les professionnels qui les accompagnaient ont déclaré : « dans une consultation, monsieur le Ministre, le patient apprend qu’il est séropositif, et en même temps il apprend qu’il a le sida. Il ne savait pas que le Sida existait. » On est bien au-delà de la relation médecin-patient.

La chance fut de rencontrer des gens responsables au ministère, à l’époque, en particulier Monsieur Louis Dessaint. Il a tout à fait compris, bien avant nous, qu’il s’agissait d’une question d’État. Le rôle de l’Etat, c’est la sécurité sanitaire qui doit protéger toute sa population, y compris sa minorité silencieuse.
Cette liberté de parole s’est prolongée, et amplifiée, dans une liberté de penser.

En 1994, c’est le début de la recherche qui unissait sourds et entendants. Anne-Marie Bisaro est là aujourd’hui. Comme interprète. Françoise Galiffet était déjà là ainsi que Joëlle Blanchard, de dos à côté de Bernard Mottez. Cette liberté de penser, ce travail de réflexion sourds-entendants a élaboré les conditions d’accès aux soins en 1998, je ne vais pas détailler ces conditions, juste les montrer :

• - Une personne en demande de soin doit pouvoir se servir du langage où elle est le plus à l’aise. L’exigence linguistique est du côté des soignants.
• - La confidentialité.
• - Equipe mixte, sourd/entendant .
• - Créer des espaces sociaux biculturels.

Ces conditions sont la base philosophique des unités. On les retrouve dans les principes de la circulaire de 2007. Une réflexion citoyenne de personnes concernées à l’origine d’une politique de santé publique. Cette pensée collective a engendré un autre bienfait. Partons d’abord d’un constat - qui n’est qu’un point de vue personnel. La grande maladie française, pour moi, est l’égoïsme institutionnel. Chacun est invité à travailler dans son coin, replié sur son institution pour la protéger. Catastrophe quotidienne et générale. Pour un objectif on crée une structure, et après, la structure devient l’objectif, Le sens de l’action s’estompe et la paralysie gagne du terrain. C’est peut-être une chance que la consultation de la Pitié-Salpêtrière ne soit pas venue par simple application d’une circulaire ! La structure aurait -peut-être- pris et gardé l’argent pour elle, comme l’ont fait d’autres structures. Eh bien là, non, l’impulsion venait d’une dynamique militante, une dynamique citoyenne. Et je rends hommage à Françoise, à toute l’équipe qui à ce moment-là avait en tête l’accès aux soins des sourds partout en France, et n’était pas cantonnée à la défense des seuls intérêts de la Salpêtrière.. Cette démarche s’est retrouvée en phase avec Dominique Gillot qui écrivait son Rapport et y a intégré les conclusions de la recherche et des trois premières années de la consultation .

J’en termine avec mon petit accès de colère personnel et vous montre la photo de la visite ministérielle de 1998 qui marqua le soutien officiel au dispositif spécifique nécessaire pour que les sourds aient accès au Droit Commun. Ce fut le point de départ des unités qui s’élanceront en France à partir de 2000. - Photo : Martine Aubry- Dominique Gillot et Serge Herson. J’en profite pour remercier ce dernier de nous avoir ouvert les portes de la Salpêtrière.

Après la liberté de parole, l’égalité. Deuxième pilier de la République. Les sourds dans les années 90 s’étaient révoltés contre l’inégalité face aux soins, à la mort. De nombreux développement seraient à faire sur le droit formel et l’égalité réelle. N’abordons qu’un point fondamental. L’équipe a affirmé d’emblée l’égalité sourds-entendants. L’idée centrale n’était pas de faire un accompagnement social des sourds, une relation d’aide pour les pauvres sourds. Le postulat de base était l’égalité d’intelligence . La première conséquence était l’impératif d’équipes sourds-entendants. Carole Bruneau, première professionnelle sourde, en 1996. - Photo, elle fait rire, pas de Carole, non, mais l’objet à côté, le Minitel ! C’était un grand progrès, un Minitel. En 1996 !

Souvent on entend « il faut changer le regard sur le handicap ». Il existe une méthode, très rapide, très efficace qui économise toutes les circonlocutions oratoires et les parfaites platitudes : un sourd en blouse blanche qui accueille les patients en langue des signes. En quelques secondes, le regard sur le handicap change.

La fraternité. Ce qui empêche les gens de vivre ensemble, ce ne sont pas leurs différences, mais la peur, leur peur. Les sourds en provoquent. Leurs gestes excessifs, leur voix bizarre peuvent déranger. De plus, la surdité, handicap partagé de communication, déstabilise un peu plus l’entendant qui d’un coup se retrouve lui-même « handicapé ». Contre le racisme, contre la surdiphobie (parce qu’elle existe bien), le raisonnement moral ne marche pas. Dire les sourds sont nos frères, c’est vrai et c’est beau, mais cela ne convainc qu’une minorité. Pour dépasser les peurs, les inconnues, la meilleure thérapie est que chacun tire bénéfice de la rencontre. Je ne savais pas trop comment l’expliquer, aujourd’hui, en peu de temps. Prendre l’exemple d’un entendant, ni profond, ni léger, mais un entendant moyen, tout à fait moyen.

J’ai donc analysé - ce qui était le plus accessible - mon cheminement personnel. IL a duré des années. - photo avec Guy Bouchauveau, que vous reconnaissez, dont la présence fut très importante au démarrage - . Rencontrant régulièrement un sourd, un entendant, abreuvé d’informations auditives, commence par apprendre à se taire. Ce n’est pas facile, surtout pour un médecin. Il se met à regarde en permanence les yeux de celui qui s’exprime.

Pas évident non plus pour un entendant. Il entrevoit que la communication est plus une affaire d’écoute que de parole. Il se concentre sur ce que la personne veut dire plus que sur ce qu’elle dit. En quelques mots, je viens de décrire l’écoute active. Puis l’entendant cherche en permanence faire l’effort à déceler l’image mentale qui est dans la tête de son interlocuteur. A ce stade, un pas décisif dans la
communication a été franchi.. Avec la langue des signes déceler l’image mentale est plus facile car la langue des signes montre autant qu’elle raconte. En observant la vie des sourds, l’entendant s’aperçoit vite que la langue des signes est la langue du savoir, dans les cours, les conférences. Alors quand dans certains discours officiels ou dans certaines circulaires officielles, la langue des signes est encore réduite à un outil de communication, il ressent comme un parfum de scandale et de mensonge.

D’autant plus que devenant locuteur de la langue des signes, pour lui cette langue est, d’un point de vue, plus communicante que la langue audio-vocale. Pourquoi ? Les mots sont des sons qui prétendent dire mais ne reposent sur rien. Les sourds profitent de leur hyper acuité au réel pour en imprègner les images de la langue des signes. Un exemple -dessin- : dans le mot érection, il n’y a pas grand’chose, dans le signe érection, il y a beaucoup, et même la chose… Je ne fais que citer cet ancrage dans le réel qui est en lui-même un sujet de colloque.

Après un colloque langue des signes, langue cognitive, un autre colloque tout aussi passionnant pourrait avoir comme thème : la langue des signes, langue émotive. Introduire une langue corporelle respirant l’émotion à l’hôpital. Dans ce milieu confronté à la mort, à la maladie, à la souffrance, où, depuis des décennies, des siècles, l’émotion est contrainte, recluse, bannie de toutes les formations et pratiques professionnelles. Ce ne peut être anodin. Ce serait un grand colloque, compliqué, mais utile. Puorquoi pas aussi un colloque sur langue des signes, langue poétique. Beaucoup plus agréable, beaucoup plus facile. La calligraphie visuelle séduit les entendants et pourquoi ne pas se faire plaisir

Au bout de plusieurs années, l’entendant acquiert une autre façon de penser, un autre rapport à la mémoire qu’on pourrait qualifier de pensée visuelle. Il lui arrive même de rêver en images de la langue des signes, et de se réveiller le matin avec les mains qui font des signes. Cette transformation individuelle profonde est une grande richesse. On peut paraphraser Bernard Mottez, qui nous disait : Pour mesurer l’intégration par une société des personnes exclues, comment faire ? On peut faire la liste des subsides, des mesures, etc. C’est bien, mais ce qui mesure réellement l’inclusion, c’est ce que la société est capable de recevoir de ces personnes exclues. Qu’est-ce que en France, la société accepte de la culture des Roms ? Pas grand-chose. Qu’est-ce qu’en France on a accepté des sourds ? Peu de choses. La langue des signes a été interdite, elle est encore censurée, de fait, pour de nombreuses personnes.

Ce que je veux dire, modestement, par ma pratique et mon histoire d’entendant moyen, c’est que ma vie a été enrichie par un beau cadeau des sourds, la pensée visuelle. Liberté, égalité, fraternité. L’afficher c’est bien, le vivre c’est mieux. Mais comment faire ? Notre société est en crise à l’heure actuelle. En crise très grave. Non pas à cause de sa diversité, mais à cause d’un manque de sens et de cohésion. Redonner du sens et de la cohésion, sans que personne n’ait à renier sa singularité, voilà le défi du 21ème siècle.

Résumons la démarche de ces 20 ans écoulés. Les sourds ont conquis une liberté d’expression qui n’est plus un droit formel. Cela a permis la prise en compte de leurs caractéristiques linguistiques, et donc les conditions d’une égalité concrète. Pour un accès aux soins réel, des espaces pluriculturels se développent dans le service publique. Des lieux où la fraternité enrichit et résonne au plus profond des sourds -aux sourds de le dire- et aussi des entendants, moi, je viens de vous décrire mon parcours. Ainsi se développent les médiations collectives nécessaires à une participation réelle à la société et donc à la souveraineté politique.

A la question les sourds sont-ils des handicapés ? Je m’en moque un peu. Ce sont des citoyens. C’est cela qui est décisif. Une nouvelle citoyenneté, mais pour quoi faire ? Le monde est en plein bouleversement. Dès qu’il y a une mutation importante, des forces morbides apparaissent, se développent, des forces racistes, intégristes. Il faut faire barrage à ce fondamentalisme, qu’il soit marchand, nationaliste, religieux, faire barrage à la police des corps. Les sourds ont eu à souffrir de la police des corps, ce ne sont pas les seuls, mais ils ont eu à y faire face, de manière particulière et silencieuse. S’emparer de ce monde, dans une démarche citoyenne, pour construire la société de demain. Définir l’objectif central de la société que l’on désire. Pas la croissance, pas les égoïsmes institutionnels, mais le bien-être de tous.

On rejoint ce que nous disait le Pr Sicard. Un médecin doit s’axer sur le bien-être. Pour la société, ce même objectif central sur lequel convergent des objectifs secondaires. De quoi a-t-on besoin pour ça ? On a toujours besoin d’un État, oui, mais d’un État garant des droits, d’un État stratège. De ce point de vue, en France, l’Etat n’a pas une politique définie vis à vis des sourds, même dans tout le domaine du soin. On célèbre aujoud’hui une orientation directrice, un début de politique règlementaire. Mais cela ne concerne pas la médecine de proximité et seulement une partie des hôpitaux. Avec un Etat stratège, les méthodes de gestion des autres échelons doivent être repensées radicalement. A l’heure de Facebook et des réseaux sociaux, le fonctionnement en top down, l’application bornée des circulaires ministérielles ne sont plus du tout efficaces. L’avenir est une gestion territorialisée et tranversale réunissant les participations et les décisions de tous les acteurs. Déjà, la société civile prend des initiatives formidables. ATD Quart Monde, dans quatre régions en France, expérimente un contrat territorialisé zéro chômeur, mettant autour d’une même table patrons, entreprises, citoyens, chômeurs, etc. , pour arriver concrètement à résoudre le problème du chômage.

Dans notre domaine, faisons un rêve. Des assises régionales qui poseraient la question de la communication dans les soins, dans l’accès aux droits de tous. Beaucoup de citoyens ont des besoins mais aussi des solutions. L’expérience avec et pour les sourds y aurait toute sa place. Pour finir, les succès d’hier et de demain reposent sur la tolérance et l’ouverture d’esprit qui donnent du sens à notre trésor commun le plus précieux. La liberté, l’égalité et la fraternité.

vingt ans